Quando Hayley Okines chega em casa depois de um dia cansativo na escola, ela tem mais razões para reclamar do que suas amigas. A jovem de apenas 13 anos sofre de progéria infantil, uma rara doença que provoca o rápido envelhecimento.
A adolescente foi diagnosticada com a síndrome de Hutchinson-Gilford quando tinha apenas um ano de idade e, de acordo com os médicos, dificilmente chegaria à adolescência.
A progeria é causada pela mutação de um gene que leva ao acúmulo de uma proteína chamada "progerina". A proteína desencadeia um processo de envelhecimento celular excessivamente rápido.
Sua mãe se diz orgulhosa da filha: “Eu tenho orgulho da Hayley. Não lhe importam os problemas que a vida lhe dá, ela sempre é forte. Ela não deixa que sua doença a detenha e está sempre brincando com seus amigos”. Mesmo com uma estrutura óssea acima dos noventa anos, sofrendo de artrite, falta de apetite e tomando dois coquetéis de comprimidos todos os dias, a menina se recusa a desistir.
Para ser submetida ao tratamento, Hayley tem que viajar aos Estados Unidos a cada 16 semanas e, segundo ela, às vezes, a medicação a faz sentir um pouco mal. Antes de ser usado no caso de Hayley, o tratamento só havia sido testado em ratos.
A menina está sendo submetida ao tratamento há dois anos e a família se mostra otimista. “Não temos o resultado oficial. Mas a pele de Hayley nos dá uma dica. Agora ela tem cílios e suas sobrancelhas cresceram um pouco mais”, disse Kerry.
Segundo o site criado por seus pais para divulgar mais informação sobre a doença, atualmente há no mundo apenas 53 crianças com a doença. Eles contam ainda que nenhum problema foi registrado durante a gravidez de Hayley.
Síndrome só foi diagnosticada quando Hayles tinha 1 ano.
Essa doença é triste demais ... e ainda tem gente que reclama por uma espinha t_t
ResponderExcluirEu vi essa notícia no uol. Eu acho.
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